Parcours patient en oncologie : le témoignage de l’ICO

Hélène Pagès :
Quels enjeux vous ont amenés à travailler sur la transformation digitale du parcours patient ?

Jean-Baptiste Robert :
3 enjeux structurants. D’abord, la qualité des soins : un patient atteint d’un cancer passe 94 % de son temps en dehors de l’hôpital. Il faut pouvoir l’accompagner et le soutenir à domicile, pas seulement pendant ses séjours. Ensuite, l’expérience patient : le cancer est une maladie très invasive psychologiquement. La question que nous nous posions, c’est comment le digital s’insère dans le parcours de soins sans devenir une charge supplémentaire, sans être intrusif. Et enfin, l’efficience opérationnelle : être au bon endroit avec le bon patient, au bon moment.

Hélène Pagès :
Il y avait aussi des freins identifiés, côté patients et côté soignants ?

Jean-Baptiste Robert :
Oui. Côté patients, on a affaire à des personnes fatiguées, avec une forte charge mentale, qui ont déjà de multiples rendez-vous. Aujourd’hui, un patient atteint d’une maladie chronique peut se voir proposer jusqu’à huit ou neuf applications différentes. Notre conviction, c’est que le patient doit rester dans un univers qu’il connaît et qui le rassure. Pour nous, c’était MonICO, son portail patient habituel à l’ICO.

Hélène Pagès :
Quelles étaient vos attentes côté DSI sur le portail patient ?

Olivier Vantorre :
L’enjeu central pour nous, c’était l’interopérabilité. Il fallait avoir toutes les informations dans un seul endroit (identité, rendez-vous, séjours, comptes rendus…) et un canal unique pour les distribuer aux solutions partenaires. Nous avons fait le choix du portail Hoppen comme concentrateur : toutes les données y convergent, puis sont transmises vers les applications comme Resilience, en temps réel.  Le portail est en frontal, et chaque nouvelle brique que nous ajouterons passera par lui.

Il y a aussi un volet qu’on sous-estime souvent dans ce type de projet : le travail juridique. Nous avons consacré près d’un an à construire une convention tripartite qui définit clairement les responsabilités de chacun sur les données. C’est un prérequis à intégrer dès le début, pas en fin de projet.

Hélène Pagès :
Sébastien, comment décririez-vous simplement la télésurveillance Resilience Care et ce qu’elle apporte aux patients et aux soignants ?

Sébastien Richard :
Le principe repose sur un « compagnon » mis dans les mains du patient, à travers lequel il reçoit des questionnaires envoyés par son équipe soignante. Ces questionnaires, basés sur des référentiels standardisés, permettent au patient de déclarer ses symptômes. En fonction des réponses, des alertes sont déclenchées et remontées aux soignants via leurs outils habituels. C’est un dispositif médical de classe IIa, validé par la HAS.

Ce qui est fondamental, c’est que la télésurveillance vient en renfort des équipes médicales : elle ne se substitue pas à elles. Concrètement, les bénéfices sont validés par des études cliniques : une réduction de 25 % des effets indésirables de grade 3 ou 4, une réduction du recours aux urgences et des jours d’hospitalisation, et une poursuite du traitement sur une durée plus longue : 1,9 mois supplémentaires démontrés.

Hélène Pagès :
Quels sont vos premiers retours terrain depuis le déploiement à l’ICO ?

Jean-Baptiste Robert :
Nous avons démarré il y a deux mois sur le suivi des patients sous thérapie orale, ceux qui prennent leur chimiothérapie à domicile sous forme de comprimés. Et depuis quelques jours, nous avons lancé le suivi des patients sous chimiothérapie intraveineuse, en amont des cures et en inter-cure.

Ce qui nous a surpris positivement, c’est que les patients déclarent plus facilement leurs symptômes via l’application qu’en face-à-face avec leur médecin. Quelqu’un qui ressent une petite douleur n’osera pas « embêter » le chirurgien avec ça. Dans le digital, il n’a pas l’impression de déranger, donc il le signale. On capte des signaux qu’on ne voyait pas avant.

Hélène Pagès :
Comment s’est passée concrètement l’intégration entre Resilience Care et le portail Hoppen ?

Sébastien Richard :
Il y a eu des hauts et des bas, ne nous mentons pas ! Mais nous partageons une ambition commune : simplifier le parcours patient. À partir du moment où ce cap est partagé, rien n’est infranchissable. On a surmonté des décalages de priorités, des contraintes de ressources de part et d’autre. Ça a pris plus de temps que prévu, mais le résultat est là.

Jean-Baptiste Robert :
Il y a eu aussi une phase d’acceptation stratégique importante. Resilience Care avait développé une application bien conçue, avec une ergonomie soignée. Et nous sommes arrivés en disant : ce travail, on va l’intégrer dans un portail existant : l’interface Resilience Care disparaît au profit de MonICO pour le patient. Ce temps d’alignement était nécessaire, et il a été bien négocié.
Ce qu’il faut aussi préciser, c’est la durée de cette intégration : deux ans de projet, entre le cahier des charges, les sujets juridiques, le recettage technique… Avec des équipes dédiées et très investies côté ICO comme côté Resilience Care et Hoppen.
Et deux mois de démarrage opérationnel. L’objectif pour les prochains déploiements est de réduire ce délai.

Olivier Vantorre :
Côté informatique, on a sécurisé chaque étape. L’interopérabilité implique des flux dans les deux sens, vers Resilience Care et en retour vers Hoppen. On a ouvert le service progressivement, par populations, avant de déployer plus largement. La méthode a été déterminante.

Hélène Pagès :
L’ICO a fait le choix de confier le support digital de ses patients au Centre d’Appel Patient Hoppen. Qu’est-ce qui a motivé cette décision ?

Olivier Vantorre :
On avait mis des solutions en place, mais on ne pensait pas suffisamment aux patients qui se retrouvent seuls face à une difficulté de connexion. Les soignants n’ont ni la disponibilité ni la compétence pour faire du support informatique : ce n’est pas leur métier. Il fallait un acteur tiers dédié. Hoppen a proposé ce service, avec la capacité d’assurer le support non seulement sur ses propres solutions, mais aussi sur les solutions tierces comme Resilience Care.

Le résultat est là : les patients appellent, en nombre, et sont satisfaits.

Jean-Baptiste Robert :
Ce que ça libère concrètement, c’est que chacun se recentre sur son cœur de métier. C’est un nouveau métier qui n’existait pas : l’assistance support numérique pour les patients. Le soignant, lui, se concentre sur le sens : expliquer pourquoi remplir un questionnaire de qualité de vie, pourquoi suivre son parcours digital. C’est sa vraie valeur ajoutée.

Hélène Pagès :
Avec le recul, quels conseils donneriez-vous à un établissement qui hésite à franchir le pas ?

Jean-Baptiste Robert :
j’aurai 3 conseils à prodiguer :

• Le premier : c’est avant tout un projet médical, puis organisationnel et en troisième position seulement, ça devient un projet digital. La première question à se poser est « Quelle offre de soins est-ce que je veux offrir à mes patients ? ». Ce type de déploiement, c’est une réorganisation de services, pas une simple installation d’outil. La télésurveillance ne s’applique pas à la place d’un process : elle vient digitaliser un process qui doit déjà exister et être bien établi.
• Le deuxième conseil : associez vos patients à la démarche dès le départ, et pas seulement à la fin pour valider. On a souvent des idées reçues. Sur nos premiers retours, les personnes âgées se connectent parfois mieux qu’on ne le croyait. Les patients nous disent ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, et ça change les décisions.
• Et enfin : lancez-vous ! Ceux qui ne s’y mettront pas dans les prochaines années seront dépassés. Mais faites-le dans l’ordre (médical, organisationnel, puis digital) et avec les bons partenaires pour tenir le cap.

Olivier Vantorre :
Une fois qu’on se lance, il faut de la méthode afin de ne pas partir dans tous les sens. Et avoir un intégrateur de confiance comme Hoppen pour tenir le cap a été déterminant pour nous.

Sébastien Richard :
Les difficultés existent, et on en a parlé honnêtement ici. Mais on les a dépassées. On est passés de deux ans à deux mois. L’ambition était la bonne. Jetez-vous à l’eau !

Hélène Pagès :
Ce projet a fonctionné parce que les équipes des trois côtés étaient très investies et disponibles. Les obstacles qu’on a rencontrés, on les connaît maintenant. Ils nous servent à structurer les prochains déploiements plus efficacement.

Merci à l’ICO et à Resilience Care pour cette transparence.